Bron: Agora
‘Haar blik verandert in een vragende verbazing als ze naar mijn glimlachend gezicht kijkt. Het is verrassend hoeveel vaker deze en soortgelijke vragen gesteld worden. Alsof mensen die gaan sterven ineens helemaal niets meer mogen.’
“Ping”. Mijn telefoon toont diep in de avond een WhatsApp-berichtje van de dienstdoende arts-assistent. Het is een kort bericht. Misschien klinkt het als een kleinigheid, een detail. Maar nee, dat is het beslist niet. Integendeel.
Schermafdruk bericht op telefoon – Longarts Sander de Hosson ‘Merlot’
Eerder die dag had ze het gevraagd. Ze had onze verbouwereerde gezichten verwacht. Maar niet om de reden die ze dacht.
“Mag ik nu eigenlijk nog wel een glas wijn?”
Tegenover me zit een vrouw die in een jaar veel tegenslag te verduren heeft gekregen. In dat tijdsbestek werd een longkwab verwijderd en ik zie nog haar stralende gezicht toen de snijranden vrij bleken te zijn en de verwijderde lymfeklieren geen uitzaaiingen bevatten.
Nog geen vijf maanden later toont longkanker zijn werkelijke aard. Haar gedragsverandering in weken tijd blijkt veroorzaakt te worden door uitzaaiingen in de hersenen. Bestralingen volgen. Chemotherapie omdat er ook bijnieruitzaaiingen blijken te zijn. Forse bijwerkingen. Misschien wel de belangrijkste is het verlies van haar haar. Het kost haar eer en zelfvertrouwen. Een symptoomvrije tijd volgt. Ze zal me vaak beschrijven hoe waardevol die is. Maar nu, aan het einde van een weg tussen verdriet, vreugde en afscheid, is ze stervende. Ze is blij als dit ‘vonnis’ valt. “Eindelijk,” zegt ze. “Eindelijk”.
Een paar dagen tevoren hebben we haar opgenomen met een darmafsluiting. Ze vertelt al dagen, misschien al wel ruim een week nauwelijks meer gegeten te hebben en ze kan met moeite nog wat water drinken. De darmen liggen vrijwel helemaal stil. Kanker heeft weinig oog voor anatomische grenzen. De bruut bekommert zich niet om verstoring van de bloedvoorziening van een vitale structuur. Met verbluffend weinig moeite ontneemt hij haar decorum.
“Mag dat echt wel?”
Ze kijkt me serieus aan. “Mag dat echt wel?” Haar blik verandert in een vragende verbazing als ze naar mijn glimlachend gezicht kijkt. Het is verrassend hoeveel vaker deze en soortgelijke vragen gesteld worden. Alsof mensen die gaan sterven ineens helemaal niets meer mogen. Dat ze muisstil in bed moeten liggen wachten tot de dood voorbij komt. Dat al die dingen die het leven mooi maakten, ineens niet meer zouden gelden, omdat ze niet meer zouden kunnen of mogen.
Terminale zorg is niet alleen medicijnen zoals morfine of dormicum geven. Niet alleen meer dan duidelijke slechtnieuwsgesprekken voeren. Niet alleen uitleggen welke mogelijkheden er zijn om lijden in een sterfbed te verlichten. Terminale zorg is veel meer dan dat. Terminale zorg is vooral ook niet naar de anders vaak nodige of zinnige regels kijken. Het is ook de vrijheid nemen om daarvan af te wijken en om binnen de mogelijkheden die welke zorgverlener dan ook heeft alles voor een stervende patiënt te kunnen betekenen. Terminale zorg is toch nog even langskomen, ook als het echt helemaal niet meer nodig is. Een aanraking als dat kan en gepast is. Toestaan dat de hond of de kat gedag komt zeggen en natuurlijk, als het even kan, blijft slapen. Terminale zorg is aan het bed zitten. Er simpel weg gewoon zijn en luisteren. Om aan te horen, vaak niet eens om antwoorden te geven. Het blijkt dat de antwoorden vaak allemaal op zijn.
Terminale zorg is vragen wat nu nog echt belangrijk is. Wijzen op een glas wijn. Zelfs als er ‘niets per os” op het bordje naast het bed prijkt.
“Natuurlijk kan dat!”
Haar vragende ogen veranderen als ze onze reactie hoort. “Natuurlijk kan dat!” roepen de verpleegkundige en ik in koor. “En neem dan vooral geen slobberwijn,” voegt de keuze-co eraan toe. “Neem overigens nooit slobberwijn”, spreekt de verpleegkundige een stoel verderop wijselijk.
Als ik de dag erna op mijn werk kom en ze overleden blijkt, is kamer 18 nog niet zo lang ervoor leeggehaald. Ik stap er nog even binnen en glimlach als ik de fles wijn in de hoek zie staan. Er is nauwelijks uit gedronken, maar daar gaat het ook helemaal niet om.
Dit was geen detail. Beslist niet. Dit ging om hele grote zaken. Om waardigheid.
Dit is een bewerking van een eerder verschenen artikel in het tijdschrift ‘Psychosociale Oncologie ’ van de NVPO (Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie).
